स्पाइना बिफिडा: भारत की अनदेखी रोकी जा सकने वाली विकलांगता

खामोश विकलांगता के पीछे की स्थिति

स्पाइना बिफिडा एक जन्मजात दोष है जहाँ गर्भावस्था के शुरुआती दिनों में रीढ़ की हड्डी ठीक से विकसित नहीं हो पाती है। यह भ्रूण में न्यूरल ट्यूब के अधूरे बंद होने के कारण होता है। भारत में, इसे सबसे आम जन्म दोष के रूप में पहचाना जाता है, फिर भी इसका निदान ठीक से नहीं हो पाता है और इस पर अपर्याप्त ध्यान दिया जाता है।

प्रभावित बच्चों में हल्के पैर की कमजोरी से लेकर दोनों पैरों के पूरी तरह लकवाग्रस्त होने तक के लक्षण दिख सकते हैं। कई बच्चों में हाइड्रोसेफलस, मूत्राशय और आंतों पर नियंत्रण न होना, और क्लबफुट जैसी ऑर्थोपेडिक विकृतियाँ विकसित हो जाती हैं। ये जटिलताएँ जन्म के समय शुरू होती हैं और अगर इलाज न किया जाए तो जीवन भर बनी रहती हैं।

स्टेटिक जीके तथ्य: न्यूरल ट्यूब दोष गर्भावस्था के पहले 28 दिनों के भीतर होते हैं, अक्सर इससे पहले कि महिला को पता चले कि वह गर्भवती है।

भारत में समस्या का पैमाना

भारत में सालाना 25,000 से अधिक स्पाइना बिफिडा के मामले सामने आते हैं, जिसकी व्यापकता प्रति 1,000 जीवित जन्मों पर लगभग 4 है। यह देश को बीमारी के बोझ के मामले में विश्व स्तर पर सबसे ऊपर रखता है। इसके बावजूद, प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा स्तर पर जागरूकता बहुत कम है।

परिवारों का एक बड़ा हिस्सा, खासकर झारखंड जैसे ग्रामीण और आदिवासी क्षेत्रों में, इस स्थिति के नाम, कारण या उपचार के विकल्पों के बारे में सूचित नहीं है। देरी से निदान के परिणामस्वरूप अक्सर अपरिवर्तनीय विकलांगता होती है।

स्टेटिक जीके टिप: जन्मजात विसंगतियाँ भारत में नवजात मृत्यु दर के शीर्ष पाँच कारणों में से हैं।

उपचार की क्षमता बनाम पहुँच में अंतर

स्पाइना बिफिडा बुद्धि को प्रभावित नहीं करता है। शुरुआती सर्जरी, फिजियोथेरेपी और यूरोलॉजिकल देखभाल से बच्चे स्कूल जा सकते हैं और स्वतंत्र रूप से रह सकते हैं। आधुनिक चिकित्सा समय पर प्रदान किए जाने पर प्रभावी हस्तक्षेप प्रदान करती है।

हालांकि, भारत में 75% से अधिक प्रभावित बच्चों को विशेष देखभाल तक पहुँच नहीं है। बाल न्यूरोसर्जन की कमी, देरी से रेफरल और वित्तीय बाधाएँ परिणामों को और खराब करती हैं। इसका परिणाम टालने योग्य निर्भरता और दीर्घकालिक सामाजिक-आर्थिक बोझ है।

मजबूत सबूतों द्वारा समर्थित रोकथाम

स्पाइना बिफिडा का सबसे महत्वपूर्ण पहलू यह है कि इसे काफी हद तक रोका जा सकता है। मेडिकल रिसर्च काउंसिल द्वारा किया गया एक ऐतिहासिक अध्ययन, जो 1991 में द लैंसेट में प्रकाशित हुआ था, ने स्थापित किया कि गर्भधारण से पहले फोलिक एसिड का सेवन 70% से अधिक मामलों को रोक सकता है।

फोलिक एसिड एक सरल, कम लागत वाला सूक्ष्म पोषक तत्व है। फिर भी, भारत ने प्रजनन उम्र की महिलाओं को टारगेट करते हुए देशव्यापी जागरूकता अभियान लागू नहीं किए हैं।

स्टैटिक GK फैक्ट: प्रेग्नेंसी से पहले फोलिक एसिड लेने की सलाह दी गई मात्रा हर दिन 400 माइक्रोग्राम है।

वैश्विक अनुभव और भारत की पॉलिसी में कमी

विश्व स्तर पर, 68 देशों ने फोलिक एसिड फूड फोर्टिफिकेशन को अनिवार्य कर दिया है, जिससे यह दर 1,000 जन्मों में 1 से कम हो गई है। गेहूं का आटा और मक्के का आटा जैसे मुख्य खाद्य पदार्थों को कानून द्वारा आमतौर पर फोर्टिफाइड किया जाता है।

भारत ने फोलिक एसिड के लिए अनिवार्य फोर्टिफिकेशन नहीं अपनाया है। नमक और चाय जैसी व्यापक रूप से इस्तेमाल होने वाली चीज़ों को फोर्टिफाइड करने पर रिसर्च जारी है। एमोरी यूनिवर्सिटी की विजया कंचेरला जैसे विशेषज्ञ इस बात पर ज़ोर देते हैं कि रोकथाम जीवन भर के इलाज की तुलना में कहीं ज़्यादा लागत प्रभावी है।

आगे का रास्ता

तत्काल पॉलिसी कार्रवाई के बिना, स्पाइना बिफिडा से बचने योग्य विकलांगता होती रहेगी। राष्ट्रीय जागरूकता अभियान, अनिवार्य खाद्य फोर्टिफिकेशन, और शुरुआती स्क्रीनिंग सार्वजनिक स्वास्थ्य प्राथमिकताएं बननी चाहिए। जीवन भर की विकलांगता को रोकना एक मेडिकल ज़िम्मेदारी और एक सामाजिक ज़रूरत दोनों है।

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